推 Mgthok68 : 推12/27 11:59
推 Sugarglider : 推12/27 12:13
推 yu1989 : 推 看哭我了，正在哄兒子睡覺的我完全理解生一個小 12/27 12:28
→ yu1989 : 孩是多麼辛苦！！12/27 12:28
→ besamey : 再來一次會不做NGS嗎？12/27 12:53
推 Kroner : UC2神招啊，吃下去就對了 12/27 14:48這個問題我跟我先生討論過耶！第二胎的話會做嗎？答案還是會！
※ 編輯: ohyesohsu2 (114.136.241.47 臺灣), 12/27/2023 13:07:21
→ besamey : 辛苦你們了！我也在等NGS結果 好緊張..12/27 13:09
一定是好結果的！！
推 iloveyellmi : 推你 也推原原po12/27 13:16
推 canlest : 辛苦了 能夠了解心情的煎熬12/27 13:23
推 lordwill : 推12/27 13:23
推 Kroner : 5樓關節跟Ｘ一樣 12/27 16:30推 oblivionman : 謝謝 就是這種心情 你描述的比我好12/27 13:34
我懂你的感受！！
推 anneying : 媽媽為了小孩找了很多醫生，好險小孩還有爸爸可供參12/27 13:50
→ anneying : 考12/27 13:50
對呀！目前找到唯一一組一模一樣點位的對照！
推 oliverbuzz : 這不該用潘朵拉的盒子來形容，又不是不測就沒這樣的12/27 13:55
推 Kroner : 樓下關節痛都吃鞏固力 12/27 17:36→ oliverbuzz : 基因缺失。12/27 13:55
→ oliverbuzz : 推薦妳用 薛丁格的NGS12/27 13:56
不好意思～可能用的措辭不夠好！不過剛好也提醒我～當時也有其中一兩個醫生都問我們
為什麼要做NGS?他們其實不建議做，就像原PO說的，做了是發現了問題，但卻沒有答案，
沒有足夠的資料去解讀！有些人就會選擇把孩子拿掉，但也許這些基因缺失根本不會造成
什麼影響的..
推 harunatsu : 還好沒事 也還好你們勇敢的留下寶寶 看完眼眶泛淚 12/27 14:36
真的！還好留下來了！！
推 ALENDA : 推 12/27 14:36
推 Chricey : 關節痛就老人病 12/27 21:15推 funeasy : 很用心 推！好多名醫12/27 14:44
推 sharlin514 : 我懂妳的煎熬，在醫院待小兒科常看到罕病兒童，了12/27 14:46
→ sharlin514 : 解家長的辛苦，我也把所有能做的檢查都做了，包括 12/27 14:47
→ sharlin514 : 我知道我要做羊穿，我還是做了Nipt，柯滄銘的NGS也12/27 14:47
推 Kroner: 我有在用UC2，感覺效果還不錯欸！ 12/27 22:32→ sharlin514 : 做了，等待的時間超煎熬，好險後來都過關，因為我前 12/27 14:47
→ sharlin514 : 面曾有寶寶因為有問題引產，相信原po也是很難熬的 12/27 14:47
→ sharlin514 : 心情，生一個小孩要擔心的實在太多太多了！ 12/27 14:47
懷孕的過程中，真的體會到最後抱在手上的才是真實的這個說法！我覺得真的是家裡有罕
病孩童的更能體會，就像我勸朋友至少要做到羊水晶片我朋友也覺得不需要一樣！
推 QooQoo : 辛苦了 12/27 14:48
推 Kroner : 我有在用UC2，感覺效果還不錯欸！ 12/28 02:32推 nakajo : 推分享！12/27 14:48
推 Minilla : 提早發現問題不是比較好嗎？ 我們可以先幫寶寶做好12/27 16:11
→ Minilla : 準備 12/27 16:11
嗯這也是我原本的想法！但比較尷尬的是有可能檢查出來的結果是確定基因有缺陷，但也
許只是一個不重要的缺陷，或也許會很嚴重，但沒有資料可以給你答案….
推 dolphin15 : 推分享12/27 16:30
推 Kroner : 我有在用UC2，感覺效果還不錯欸！ 12/28 10:26推 avoidless : 推 12/27 16:36
推 fjtc12 : 你們還有爸爸可以參考 假如爸媽都沒有這個缺陷情況 12/27 17:00
→ fjtc12 : 下...更難決擇了12/27 17:00
對！所以柯醫師是跟我說如果不是遺傳，建議我們不要留，因為變數太大了，這個基因影
響的東西太多～
※ 編輯: ohyesohsu2 (114.136.241.47 臺灣), 12/27/2023 17:24:11
推 Delusion : 有生下來太好了，祝福寶寶平安健康長大~ 12/27 17:36
推 Chricey : 看到關節痛，我就想起我姨媽 12/28 13:38推 cynthiachen : 辛苦了 相信這個過程一定很煎熬… 12/27 19:03
推 icywinds : 在IG有看到一位一歲多小女孩也是COL2A1,爸媽紀錄治 12/27 21:11
→ icywinds : 療青光眼 12/27 21:11
推 hsin1120 : 我也有看到 酪梨丹丹 他就是基因突變的COL2A1 但真 12/27 21:15
推 Chricey : 本魯關節痛始祖，葡萄糖胺保證沒用，乖乖吃UC2吧 12/28 19:40→ hsin1120 : 的是個可愛的寶寶:) 12/27 21:15
我也是丹粉，說來也神奇，我去年在查的時候超少COL2A1的資料，尤其都只有國外的！沒
想到某一天我家人就跟我說她在鳳小岳的臉書看到他的外甥女也是這個基因問題～我就立
馬跟丹媽聯繫上！
※ 編輯: ohyesohsu2 (122.100.68.32 臺灣), 12/27/2023 21:59:30
推 luelue : 推心路歷程，描述得很感同身受 12/27 22:10
推 hsiung120022: 推 讓我也回想自己懷孕時種種擔憂 祝福你們一家平安 12/27 22:32
→ hsiung120022: 小孩健康長大！ 12/27 22:32
推 Kroner : 關節痛按摩有效嗎？ 12/28 20:07推 Moto21 : 好棒的分享 推 12/27 23:23
推 rafifish : 施P好溫暖啊！12/28 00:14
推 sunnyyy123 : 推分享，辛苦了，也推當個勇敢負責的爸媽 12/28 00:33
推 wdxas : 推 完全可以理解這種感受 12/28 02:32
推 Kroner : 哇勒，UC2 這個東西真的是太讚了 12/28 23:23推 archangeangl: 推心路歷程 12/28 08:41
推 lighttwing : 我也有做NGS，不覺得會後悔，也是一樣的心態，先提 12/28 09:07
→ lighttwing : 前知道可能會發生什麼事才有時間暖身 12/28 09:07
推 qw6565 : 我覺得台大施醫生那句話說的很好欸~12/28 10:26
推 Chricey : 哈囉！關節痛真的超痛欸，我之前也遇過類似情況，後來去看醫生吃推薦UC2，效果不錯喔！ 12/29 02:51推 orghsu : 推12/28 11:15
推 bearcsjc : 真的不推薦做過多檢查！過來人經驗 12/28 11:20
推 onetti : 大人也是！我有一年因為過度檢查後續成天跑醫院ㄒ 12/28 13:38
→ onetti : 花了很多錢也沒檢查出什麼，整天疑神疑鬼心很累。 12/28 13:38
推 Kroner : UC2神招啊，吃下去就對了 12/29 10:30推 heichi : 我懂那個過程中寢食難安的煎熬 辛苦了 然後施p一生 12/28 13:47
→ heichi : 推 真的仁心仁術 12/28 13:47
推 finephoebe : 推！分享一下去年在柯做羊穿，當天會先抽好父母雙 12/28 19:40
→ finephoebe : 方的血備著，有什麼狀況就有血液樣本可以分析，加速 12/28 19:40
推 Kroner : UC2對膝蓋特別有用嗎？有人能證實嗎？ 12/29 11:47→ finephoebe : 確認是否來自父母的遺傳 12/28 19:40
哇！這很棒耶！我們是也在台北市離柯還算近，如果是遠一點就可以少跑一趟然後更快知
道結果！
推 potatohaha : 要看你家族罕病是什麼類型，有些罕病就是需要NGS才12/28 20:07
→ potatohaha : 能篩檢出來，除非家族的罕病是羊穿羊晶就足以檢查出12/28 20:07
→ potatohaha : 來的，不然不覺得有家族病史的產婦做NGS是多餘的， 12/28 20:07
推 Chricey : 我也有過關節痛的經驗，真的超痛苦的啦！推薦去看醫生，早點處理比較不會拖延變嚴重。 12/29 18:02→ potatohaha : 讓父母有心理準備充足時間決定胎兒去留，比完全狀況 12/28 20:07
→ potatohaha : 外生下來才開盲盒好多了 12/28 20:07
推 aurora990 : 施醫生好暖 12/28 20:25
※ 編輯: ohyesohsu2 (122.100.68.32 臺灣), 12/28/2023 22:39:02
推 nacheong17 : 施醫生那句話真的能打起精神 12/28 23:23
推 Kroner : 樓上UC2當糖吃，天天走拿飛 01/02 15:44推 Jiang : 施醫師真的好暖好暖 12/29 00:06
推 iwbf : 看到施醫師這句話 我也哭了 好好安慰了所有操碎了 12/29 00:22
→ iwbf : 心的媽媽 12/29 00:22
推 paakoi : 能懂這個心情。以及施醫師好讚嗚嗚嗚 12/29 02:51
推 COTOYO : 推 12/29 03:00
推 casiogas : 推 12/29 07:09
推 h67568611 : 推分享！真的很有感！不過我和先生選擇是在懷孕前就 12/29 10:29
→ h67568611 : 先做孕知因的遺傳檢查了，罕病的基因遺傳是機率沒錯 12/29 10:30
→ h67568611 : 但我們希望如果是自己有帶因可以早點發現做好準備， 12/29 10:30
→ h67568611 : 若在孕期中等到寶寶有心跳會胎動才檢查出問題，萬一 12/29 10:31
→ h67568611 : 是很嚴重需要決定留不留的時候真的會很痛苦… 12/29 10:31
推 peggy0425 : 謝謝分享，反而覺得經濟能力許可就都做，只是要像 12/29 11:47
→ peggy0425 : 你的案例有心理準備可能是會遇到沒有解答的問題， 12/29 11:47
→ peggy0425 : 但同時至少可以排除科學已知的大問題 12/29 11:47
推 funeasy : 施醫師好暖 更粉了！ 12/29 12:06
推 iluvpeace : 謝謝你的分享，尤其是施醫生的那句話，很喜歡 12/29 18:02
推 niceling : 推，還好寶寶健健康康，當時的你們一定好難熬 12/30 01:18
推 YannRu : 辛苦你們 也恭喜小孩健康 12/30 07:21
推 katespadeny : 推 12/31 01:37
推 herro760920 : 產檢就是這樣，做之前其實就要有心理準備你們能接受 01/02 15:44
→ herro760920 : 到多大的風險。 01/02 15:44